Najnowsze informacje, zalecenia i badania

Najlepsza lokalizacja w centrum Polski

Ratusz Dzielnicy Bielany, ul. Żeromskiego 29, 01-882 Warszawa, Sala Teatralna nr 30, wejście od ul. Jarzębskiego, parter, z dostępem dla osób niepełnosprawnych.

Bezpłatny parking na tyłach budynku, wjazd od ul. Staffa. Parking dla niepełnosprawnych przy wejściu od ul. Jarzębskiego.

Najnowsza wiedza

Najnowsze zalecenia krajowych i międzynarodowych Towarzystw Medycznych. Informacje o badaniach klinicznych i ośrodkach specjalizujących się w leczeniu osób z Zespołem Marfana.

Animacje dla dzieci w trakcie konferencji

Rodzinom, które zdecydują się wziąć udział w konferencji wraz ze swoimi dziećmi zapewniamy opiekę nad nimi. Animacje poprowadzą zawodowi pedagodzy z bielańskich przedszkoli. Sala 155 z dostępem do toalety, 1 piętro, bezpośrednio nad salą teatralną.

Lekarze specjaliści

Wybitni lekarze specjalizujący się w tematyce Zespołu Marfana z wiodących krajowych ośrodków naukowych i szpitali klinicznych

Bezpłatny udział

Udział w konferencji jest bezpłatny. Wystarczy wypełnić formularz zgłoszeniowy poniżej.

Integracja

Dla chętnych po konferencji integracja od godziny 18:00 - Camelot Pizza, Wyszogrodzka 3, 00-001 Warszawa

Prelegenci

prof. dr. hab. Mariusz Kuśmierczyk
Kierownik Kliniki Kardiochirurgi IKARD Anin

prof. dr. hab. Mariusz Kuśmierczyk
Kierownik Kliniki Kardiochirurgi IKARD Anin
lek. med. Agnieszka Greloch
Specjalista Ginekolog Położnik

Klinika Położnictwa i Ginekologii CMKP, Szpital Bielański

lek. med. Agnieszka Greloch
Specjalista Ginekolog Położnik
lek. med. Małgorzata Ludzia
Pediatra

Klinika Kardiologii Wieku Dziecięcego i Pediatrii Ogólnej, SPDSK.
Lekarz pediatra, ukończyła studia na I Wydziale Lekarskim Uniwersytetu Medycznego w Warszawie. Po zakończeniu studiów rozpoczęła specjalizację z pediatrii w Klinice Kardiologii Wieku Dziecięcego i Pediatrii Ogólnej w Szpitalu Pediatrycznym WUM, gdzie pracuje do dziś dnia. Pasjonuje się kardiologią dziecięcą, w tym przede wszystkim diagnostyką i leczeniem wrodzonych wad serca, w tym również Zespołu Marfana.

lek. med. Małgorzata Ludzia
Pediatra
Dr Maciej Sykulski
bioinformatyk ZGM WUM

Absolwent Wydziału Matematyki Informatyki i Mechaniki Uniwersytetu Warszawskiego, pracę doktorską w temacie analizy i algorytmów wykrywania wariantów w genomach ludzkich obronił pod przewodnictwem dr hab. Anny Gambin biorąc udział w kierowanym przez dr hab. Pawła Stankiewicza projekcie opracowywania i wdrażania technologii mikromacierzowych w Pracowni Cytogenetyki Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie we współpracy z Baylor College of Medicine, Houston, TX. Po rocznej pracy nad algorytmami analizy danych metagenomicznych NGS w Université Paris-Est Marne-la-Vallée wrócił do Polski i od 2 lat współpracuje z prof. Rafałem Płoskim z Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy analizie danych Next Generation Sequencing (NGS) w celu wykrywania rearanżacji genomów u pacjentów. Od roku zaangażowany w start-up genXone sp. z o.o. rozwijający i wdrażający rozwiązania analizy DNA oparte na sewkencjonowaniu nanoporowym firmy Oxford Nanopore Technologies.

Dr Maciej Sykulski
bioinformatyk ZGM WUM
Agnieszka Koppolu
Doktorant SMM i ZGM WUM

Doktorantka w Studium Medycyny Molekularnej i w Zakładzie Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Absolwentka Kierunku Biotechnologia Warszawskiej SGGW. Od wielu lat zaangażowana w działalność Zakładu Genetyki Medycznej WUM, w szczególności w sekwencjonowanie następnej generacji (NGS) - analizy całoeksomowe (WES) i analizy panelowe. Pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Rafała Płoskiego wykonuje badania do pracy doktorskiej, które polegają na połączeniu metody NGS i laserowej mikrodysekcji w celu wykrywania mutacji somatycznych

Agnieszka Koppolu
Doktorant SMM i ZGM WUM
Natalia Twarowska
Rehabilitant, Doktorant AWF

Doktorantka Akademii Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie
Wieloletni pracownik „Akademii Ruchu”
Absolwentka Wydziału Rehabilitacji na Akademii Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie. Specjalizuje się w rehabilitacji dzieci i młodzieży, w terapii tkanek miękkich, oraz w masażu klasycznym. Swoją wiedzę pogłębia na praktykach, stażach, szkoleniach i kursach.

Natalia Twarowska
Rehabilitant, Doktorant AWF
Artur Twarowski
Rehabilitant, Akademia Ruchu

Nauczyciel rehabilitant w Szkole Specjalnej nr 327 im Anny Lechowicz (od 2010).
Fizjoterapeuta, założyciel Gabinetu Rehabilitacji Akademia Ruchu. Wieloletni pracownik Centrum Rehabilitacji w Konstancinie – Jeziornie.
Specjalizuje się w neurologii, ortopedii, wadach postawy i skoliozach u dzieci i młodzieży. Prowadzi rehabilitację funkcjonalną u dzieci z MPD.
Zajmuje się również terapią antystresową i antymigrenową.

Artur Twarowski
Rehabilitant, Akademia Ruchu

Relacja z konferencji

23 czerwca 2018 roku odbyła się pierwsza konferencja Warszawskiego Koła Marfan Polska. Spotkanie było współorganizowane przez Radę i Zarząd Dzielnicy Bielany m. st. Warszawy. Dzięki współpracy z panem burmistrzem Męciną oraz biurem promocji miasta mogliśmy spotkać się w Urzędzie Gminy Bielany i w bardzo komfortowych warunkach przeżyć cały dzień.

Konferencję otworzyło krótkie wystąpienie pani Prof. dr hab. med. Zofii Teresy Bilińskiej z Ośrodka Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego IKARD w Aninie, gdzie leczeni i kontrolowani są pacjenci z zespołem Marfana i podobnymi chorobami tkanki łącznej.

Na początku konferencji zaprezentowaliśmy fragment wywiadu z prof. dr hab. n. med. Mariuszem Kuśmierczykiem, kierownikiem Kliniki Kardiochirurgii IKARD w Aninie. Opowiadał o możliwościach kardiochirurgicznych u pacjentów z zespołem Marfana, operacjach tętniaków rozwarstwiających oraz innych możliwościach jakie daje współczesna kardiochirurgia. Pełna wersja wywiadu będzie publikowana na naszym kanale na YouTube – https://tinyurl.com/kusmierczyk

Pierwszą prelekcję poprowadziła lek. med. Agnieszak Greloch, która oprócz dużej praktyki ginekologiczno-położniczej rozpoczęła specjalizację z endokrynologii. Opowiedziała o prowadzeniu ciąży u pacjentek z zespołem Marfana, menopauzie oraz o kilku przypadkach pacjentek z ZM, które były pod jej opieką. Szczególnie cenne było przedstawienie właśnie tych przypadków, ponieważ pacjentki były prowadzone przez zespół specjalistów w tym roku i dzięki temu przedstawione procedury medyczne były aktualne i przez to bardzo cenne.

Wady serca u dzieci z zespołem Marfana to temat kolejnej prelekcji, która wygłosiła lek. med. Małgorzata Ludzia. W swoim wystąpieniu omawiała m.in. ważną kwestie jaka jest farmakoterapia, poprawne rozpoznanie choroby. Wyjaśniła też na czym polega Z-Score i inne wskaźniki pomagające w poprawnej ocenie stanu zdrowia pod kątem kardiologicznym w chorobach tkanki łącznej.

Kolejnym tematem prelekcji była rehabilitacja dzieci z Zespołem Marfana. Wystąpienie poprowadziła mgr Natalia Twarowska, doktorantka AWF w Warszawie i długoletni praktyk w Akademii Ruchu. Pani Natalia w bardzo ciekawy, przejrzysty sposób pokazała jak w praktyce wyglądają ćwiczenia z dziećmi z zespołem Marfana. Dodatkowo pokazała różnego rodzaju aktywności fizyczne wpływające na poprawę integracji sensorycznej. Bardzo wartościowym elementem prezentacji było pokazanie krótkich filmików z ćwiczeniami ilustrujących wykład.

Ostatnim wykładem była bardzo pouczająca i ciekawa prelekcja nt. genetyki i metod jakimi rozpoznaje się poszczególne mutacje genów. Tą część poprowadził dr Maciej Sykulski (bioinformatyk ZGM WUM) i mgr Agnieszki Kopplu (Doktorant SMM i ZGM WUM). Oboje starali się przedstawić bardzo skomplikowane i ciekawe zagadnienie jakim jest diagnozowanie zespołu Marfana przez współczesną naukę i genetykę.

Ostatnim elementem naszego spotkania była sesja, w której każdy z uczestników mógł podzielić się swoją historią, spostrzeżeniami, przykładami i radami. Nasza konferencja skończyła się zgodnie z planem około godziny 17:00.

Warto wspomnieć, że dzięki współpracy z Urzędem Gminy Bielany m. st. Warszawy w trakcie spotkania był zapewniony catering, zarówno ciepły jak i zimny, kawa, herbata, napoje. Dodatkowo dzięki naszym wolontariuszom w oddzielnym pomieszczeniu dzieci miały zapewnioną profesjonalną opiekę nauczycielek z bielańskich przedszkoli.

Bardzo dziękujemy wszystkich, którzy wzięli udział w konferencji, wolontariuszom, fotografowi, burmistrzowi, oraz wszystkim tym, którzy przyczynili się do współorganizacji tego wydarzenia. Tym co nie mogli wziąć udziału w naszym spotkaniu polecamy materiały po konferencyjne, relację wideo i zdjęcia.

Na wiosnę 2019 planujemy już kolejne spotkanie. Szczegóły przedstawimy wkrótce.

Mam zespół Marfana i chcę zajść w ciąże

lek. med. Agnieszka Greloch

Wady serca u dzieci z zespołem Marfan

lek. med. Małgorzata Ludzia

Genetyczne uwarunkowania zespołu Marfana - wstęp do genetyki i sekwencjonowania

Dr Maciej Sykulski, mgr Agnieszka Koppolu

Rehabilitacja wad postawy i SI u dzieci

mgr. Natalia Twarowska

Lokalizacja

Lokalizacja

ul. Żeromskiego 29, 01-882 Warszawa, sala nr 30

Napisz do nas

iwona@czabak.com
warszawa@marfan.pl

Zadzwoń do nas

600 351 020